- het – bij voorkeur samen met anderen – bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van de hemofilie of daarmee verwante erfelijke bloedstollingsafwijkingen;
- het stimuleren van kennis over bloedstollingsafwijkingen, in het bijzonder de hemofilie of daarmee verwante erfelijke bloedstollingsafwijkingen, bij artsen en andere relevante beroepsgroepen;
- het verlenen van patiëntgerichte bijstand, waaronder te begrijpen:
- het verlenen van financiële steun aan de vereniging met volledige rechtsbevoegdheid Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten, gevestigd te Vianen (Zuid-Holland) (hierna: “NVHP”);
- het bevorderen van het werk van de hemofiliebehandeling in de Van Creveld Kliniek of andere erkende hemofilie-behandelcentra;
- het verlenen van directe financiële hulp aan individuele patiënten met hemofilie of met daarmee verwante erfelijke bloedstollingsafwijkingen, zowel op medisch als sociaal terrein, steeds met inachtneming van volstrekte vertrouwelijkheid,en overigens al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord.
De werkzaamheden die de stichting verricht ter verwezenlijking van haar doelstelling zijn:
- subsidiëring van onder meer de NVHP, zulks volgens de uit de jaarverslagen van de afgelopen jaren af te leiden bestendige gebruikslijn;
- subsidiëring van diverse projecten en
- verstrekking van directe financiële hulp aan individuele patiënten met hemofilie of met daarmee verwante erfelijke bloedstollingsafwijkingen.
Het bestuur heeft daartoe een subsidiereglement vastgesteld, houdende regels voor individuele hulp aan patiënten en subsidieverlening aan onderzoekers. Dit reglement beschrijft ook de praktische gang van zaken bij de verstrekking van gelden ter zake van (a) individuele hulp aan patiënten, (b) wetenschappelijk onderzoek, (c) drukkosten van proefschriften en (d) congresbezoek door onderzoekers.
Fondsenwerving vindt niet anders plaats dan dat incidenteel erfstellingen, legaten en giften worden geaccepteerd. Het beheer van het vermogen van de stichting en de realisatie van de inkomsten uit dat vermogen is aan Van Lanschot opgedragen overeenkomstig het door het bestuur opgestelde beleggingsstatuut. Het bestuur is voornemens op de voet van de in de afgelopen jaren vastgestelde jaarrekeningen en de ontwikkelde bestendige gebruikslijn de inkomsten van de stichting aan wetenschappelijk onderzoek, subsidiëring van de NVHP en individuele aanvragen te blijven besteden.